Latin American consensus on hemophilia

Latin American consensus on hemophilia

Maximiliano Berro-Castiglioni 1, Rafael Aparicio 2, Mario G. Arbesú-Ponce 3, Apsara Boadas-de Sánchez 4, Silvia Brizuela-Etcheverry 5, Adriana J. Bustinza-Álvarez 6, M. Virginia Canónico-Zavalla 7, Claudia P. Casas-Patarroyo 8, Dunia Castillo-González 9, Armando R. Estrada-Romero 10, Adolfo Gaona-Tottil 11, Felipe Lemos-García 12, Nancy E. Loayza-Urcia 13, Katiuska Moreno-Peñarrieta 14, Krismely Moya-Mejía 15, Mara Núñez-Toscano 16, Claudia Ochoa 17, Silvana Oliva-Lara 18, Gloria Ramos-Ramos 19, Ismael Rodríguez-Grecco 1, Pablo Sepúlveda 20, Verónica Soto 21

1 Unidad Académica de Hemoterapia y Medicina Transfusional, Hospital de Clínicas Dr. Manuel Quintela, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay; 2 Clínica de Coagulopatía Congénita, Universidad de Panamá, Ciudad de Panamá, Panamá; 3 Hospital Humberto Notti, Mendoza, Argentina; 4 Departamento de Investigación y Docencia del Banco Municipal de Sangre DC, Caracas, Venezuela; 5 Departamento de Docencia e Investigación, Hospital General Barrio Obrero, Programa de Hemofilia en Pediatría, Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, Asunción, Paraguay; 6 Unidad de Hemofilia, Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins, Lima, Perú; 7 Servicio de Hematología, Hospital Guillermo Rawson, San Juan, Argentina; 8 Hospital de San José, Programa de Hemofilia Clínica Colsubsidio, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Bogotá, Colombia; 9 Instituto de Hematología e Inmunología, La Habana, Cuba; 10 Departamento de Hematología, Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom, San Salvador, El Salvador; 11 Área de Hemostasia y Trombosis, Instituto de Previsión Social, Programa de Hemofilia del Hospital General de Luque, Luque, Paraguay; 12 Departamento de Medicina Transfusional, Centro de Referencia para la Hemofilia y otros Desórdenes Hemorrágicos Congénitos, Centro Hospitalario Pereira Rossell, Montevideo, Uruguay; 13 Servicio de Hematología, Hospital Dos de Mayo, Centro de Referencia de Hemofilia Minsa, Lima, Perú; 14 Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica, Hospital Verdi Cevallos, Hospital de Especialidades, Portoviejo, Ecuador; 15 Clínica de Hemofilia, Hospital Robert Reid Cabral, Santo Domingo, República Dominicana; 16 Servicio de Hematología, Instituto Nacional de Pediatría, Ciudad de México, México; 17 Hematología, Hospital San Juan de Dios, Caracas, Venezuela; 18 Hematología Pediátrica, Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, Ciudad de Guatemala, Guatemala; 19 Bacteriología Hemostasia, Hospital Militar Central, Bogotá, Colombia; Laboratorio de referencia en Hemostasia y Hematología H&H, Bogotá, Colombia; 20 Servicio de Hemoterapia y Hemostasia, Hospital Regional de Talca, Talca, Chile; 21 Centro Hemofilia, Santiago, Chile

Maximiliano Berro-Castiglioni, Rafael Aparicio, Mario G. Arbesú-Ponce, Apsara Boadas-de Sánchez, Silvia Brizuela-Etcheverry, Adriana J. Bustinza-Álvarez, M. Virginia Canónico-Zavalla, Claudia P. Casas-Patarroyo, Dunia Castillo-González, Armando R. Estrada-Romero, Adolfo Gaona-Tottil, Felipe Lemos-García, Nancy E. Loayza-Urcia, Katiuska Moreno-Peñarrieta, Krismely Moya-Mejía, Mara Núñez-Toscano, Claudia Ochoa, Silvana Oliva-Lara, Gloria Ramos-Ramos, Ismael Rodríguez-Grecco, Pablo Sepúlveda, Verónica Soto

La información completa de afiliaciones y autor de correspondencia está disponible en la versión original en PDF.

*Correspondence: Adolfo Gaona-Tottil, Email not available

Summary

Hemophilia is an inherited bleeding disorder linked to the X chromosome, which is classified into type A and type B. This Latin American consensus addresses the gaps in the treatment and follow-up of patients with this disease in the region, aligning local needs with international recommendations. Nominal group and the modified Delphi Panel methodologies were used to reach consensus on 16 key recommendations, including the use of ultrasound for joint monitoring, access to specialized laboratories, patient registries, and the implementation of prophylactic and replacement therapies. Additionally, the importance of multidisciplinary teams, continuous training, and robust public policies is highlighted to improve the comprehensive care of patients with hemophilia in Latin America.

Keywords:  Hemophilia. Consensus. Latin America. Ultrasound. Prophylaxis. Multidisciplinary team. Public policies. Patient registry.

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